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domingo, 20 de febrero de 2011

ATAXIA o HEREDOATAXIA enfermedad neurológica degenerativa

Les envio a todos, para que conozcan un poco más, mediante información y difusión, lo que padecemos muchos uruguayos, y que lamentablemente esta empezando a surgir en mayor proporción que los cánceres. La mayoria surgen por el trabajo destructivo que produce el "stress", como es mi caso.
Yo tambien pensé, que jamás me iba a pasar algo así, que jamás me iba a tocar, a cualquiera menos a mi. Ya ven, soy portador de una enfermedad rara que se llama ATAXIA, o HEREDOATAXIA, enfermedad neurológica degenerativa, que su principal sintoma es alterar la marcha y afectar el equilibrio, pero con la suerte de no afectar lo relacionado con lo cognitivo y lo intelectual.
Espero que se informen y tomen conciencia que cosas como estas están a la vuelta de la esquina. Enfermedades que limitan los recursos científicos de los médicos, pues la mayoria de estas enfermedades, como en mi caso, no tiene tratamiento farmacológico disponible a nivél mundial.
De momento se están haciendo estudios geneticos, en forma limitada por los laboratorios internacionales. Los mismos dependen de la rentabilidad de sus resultados. Viejo tema conocido.
Gracias.
Un abrazo grande.
José Luis.


El próximo 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las denominadas "Enfermedades Raras"
Con tal motivo, la Asociación de Enfermedades Raras en el Uruguay (ATUERU) ha organizado una serie de actividades; cuyo objetivo primordial en primera instancia es difundir y generar conciencia en torno a estas patologías que afectan a hasta un 8% de la población mundial.
Las Enfermedades Raras; como lo dice su nombre; son de de difícil diagnóstico; degenerativas y progresivas, invalidando a quién las padece.
Al conocer el esfuerzo de la Institución que trabaja por objetivos concretos para dar calidad de vida a los pacientes; y al tomar contacto con la realidad que se vive en torno a los afectados y sus respectivas familias; loable y merecedor es dar a conocer a la población sobre estas patologías, así como hacer que las autoridades de la salud las consideren en su especificidad.

Agradezco a los colegas tomar este tema con la importancia que merece y colaborar en difusión; por cuánto persigue una causa humanitaria.

Ver documentos adjuntos.

Graciela Bacino
Comunicación
094.363.308

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